建立更好的健康服务

你的健康

65朵玫瑰——一本与众不同的故事书

一个意外的诊断和一种不知所措的感觉,导致基尔代尔的两位母亲写了一本精彩的新书,以帮助患有囊性纤维化的孩子的家庭。

“六十五玫瑰”的目标是帮助兄弟姐妹,亲戚和朋友更好地支持与他们的生活中有关人士的人,同时在一个非常困难和挑战的时间对父母提供舒适。

“去年十月,我非常幸运地生下一个最美好的女婴,我美丽的女儿Aibhín。她出生三周后,我收到了从都柏林的塔拉格特医院收到了电话,请我将女儿带到第二天早上会见医生,因为他们担心她可能有囊性纤维化,基于她的脚跟刺试验结果 - 他们是对的,“来自Celbridge的小学教师EilísMoroney解释道。

“过去几个月充满了挑战,这是可以理解的。当我们收到Aibhín的诊断时,我正在从一场非常困难的生产中恢复,我也非常担心我漂亮的女儿,因为我真的很害怕即将发生的事情。

“我搜索高低,为书籍,让我的思绪放心,我们的新闻,并帮助向我的侄女和侄子解释我们的情况,但它无济于事。在那里没有什么可以帮助家庭从慢性疾病诊断中汲取恐惧,特别是当它给予一个小小的三周的婴儿时 - 所以我写了自己的故事。“

这本书是由囊性纤维化爱尔兰部分资助的书,讲述了一个婴儿女孩的故事通过她的大哥和他最好的朋友,狗狗。新生刚刚被诊断出患有CF,故事告诉我们她必须采取的药物,日常物理治疗会议以及她饮食的变化。我们还了解她友好而有爱心的医疗团队,他们保护她的“六十五玫瑰”,这通常是儿童发音囊性纤维化的第一种方式。

囊性纤维化爱尔兰非常喜欢故事书,以便他们赞助了这本书的出版,并为新诊断的CF婴儿的所有家庭提供故事书。“这并不是一段简单的旅程,我希望这本书有助于他人从我们的经验中吸取教训。

用CF的婴儿生命中的一天轻轻地解释了一天的文字和图片,并提供了整个家庭可以参与物理治疗和通过洗手洗涤的细菌控制的方式。我希望我们的书将有一种方法可以帮助消除对家庭的CF诊断的瘫痪恐惧,并帮助人们看到更大的画面。没有人应该由他们可能拥有的医疗状况定义。

她与插画家露丝·卡希尔(Ruth Cahill)合作,后者一直在她身边勤奋工作,她也是一个CF男孩的母亲。

“露丝和我被缺乏适合所有CF儿童及其家庭的父母,尤其是父母的沮丧,特别是那些在孩子出生后不久的家庭接受诊断的家庭。到目前为止我对CF的经验,我所知道的每个人都知道有人我们希望这本书也可能是一种提高对医疗状况的认识的方式。“

65朵玫瑰图片1

对于住在梅努斯的露丝来说,这本书是要告诉她,生活中还有比囊性纤维化更重要的东西。

“Eilís和我都经历过我们的第一个孩子被诊断为CF。第一次为人父母已经够难的了,再加上CF诊断,这就更有挑战性和可怕了。我自己的儿子哈里在2009年被诊断出患有CF,在最初的几年里,我感到非常失落。我渴望我梦想中的孩子所拥有的生活,当然,还有我们一家人所拥有的生活。”

“但回头看了,现在对我来说很清楚,而且生命更多地比CF更多。我们需要支持我们的孩子们生活到完整的生活,并给予其他父母的信心。对于那些可能被担心的人担心新诊断的婴儿,我们希望他们知道他们并不孤单。通过这本书,我们希望家庭能够意识到他们的孩子必须提供的许多美妙的才能,梦想和礼物。“

Eilís强调说,他们想让这种可怕的诊断摆脱耻辱感,帮助家庭直面这个问题,并想办法让CF成为家庭一天中有趣的一部分。他说:“不必完全悲观。最重要的是,它帮助人们将诊断与个人分离开来——这是父母一开始很难做到的。”

“Aibhín现在八个月大,我很感激能说她做得很大!她是我的第一个孩子,所以说她是我眼中的苹果也是安全的!“她称之为鞋跟刺试验作为一件美妙的事情,并说她是“所以,非常感谢”艾比的诊断得到了如此迅速。

65朵玫瑰图片2

这本书在Dubray Books书店和Newbridge的Sensational Kids书店有售,目前也可以在亚马逊、Waterstones、The book Depository和Foyles Books网站上买到。