2017年9月22日

帕金森氏症在都柏林的支持

每个月，大约12个人会聚集在都柏林纳万路上的一间会议室里。虽然他们看起来像一群朋友在讨论最新的新闻，但这个简单的聚会已经帮助改变了参与者的生活。

你现在能听到我说话吗?

“你现在能听到我吗?”帕金森支持组

这是与帕金森病的人士的声音和支持小组，去年成立，作为基于都柏林北城区的初级保健的HSE语音和语言治疗服务的一部分。

他们一直在分享他们的故事和支持小组和HSE言语和语言治疗师提供的卫生服务网站上提供的精心服务。

本集团于海湾初级保健中心的本月周四举行。

动作的声音和价值观

它关注不同的领域;继续进行声音练习，帮助保持响亮、清晰的声音，并留出时间在小组对话中使用更大的声音。

为帕金森病患者提供良好的生活指导，HSE强调与其他专业人士的密切合作，如物理治疗师、职业治疗师、营养师、心理学家和临床护理专家。来自志愿组织和急症护理机构的其他讲者也参与了教育活动。

该组织还为人们提供了一个定期的积极的、支持性的环境，让他们分享与这种疾病一起生活的故事和经历。作为一个以证据为基础的护理途径，这个小组正在满足患有慢性疾病的客户的需求，并在行动中体现了“建立更好的医疗服务”的价值观——关怀、信任和学习。

来自卡布拉的比尔·休斯(Bill Hughes)患有帕金森病已有四年，他透露，这个组织是他为数不多的渠道之一:

“有些日子很好，有些日子很糟糕。我期待着每个月来这里。这是我拥有的唯一的出口和钓鱼。“

同事Gary Boyle，同意：

“我是在2009年9月确诊的。那时候我44岁，我崩溃了。当时我很幸运，接受了语言治疗我和露丝一起上了一门强化课程，我们都上过。我们为小组想出的名字也很重要——“现在你们能听到我吗?”’这与现在的情况非常吻合。”加里说。

言语和语言治疗会话

Aideen Lawlor和Margaret Creevey是都柏林北部城区的言语和语言治疗经理两位言语和语言治疗师参与了这个PD小组的运作分别是Caoimhe McDermott和Ruth Talbot。

Aideen解释说，在爱尔兰帕金森病有超过12,000人，在某些阶段，这些人的绝大多数都会有他们的声音。

“你早期介入更好，因此我们确定了我们在需要密集的语音和语言治疗的情况下的人员列表，并在四周内涉及16次会议。这是最好的练习，然后提供充值服务，以便他们维护他们在会议中学到的技能以及参加个人治疗会议的人民所有人都确定他们想在群组环境中做到这一点，“Aideen说。

“这是一种渐进性疾病，情况会发生变化。因为他们每个月都去看他们，所以语言治疗师很容易充当看门人的角色，支持他们说，‘好吧，你为什么不联系这样的服务，也许是理疗师，也许你需要去看你的家庭医生’。”

“现在你能听到我说话了吗?”乐队成员:Declan Moriarty, Barry Kehoe, Bobby Warren, Bill Hughes, Gary Boyle(上排左至右)。吉米·菲茨杰拉德、帕特里夏·奥康纳和爱丽丝·罗伊(最下面一排左至右)

通过整体的方法来改善结果

通过将其他医学专业人士纳入这些情况的管理，一个循证护理途径已经被开发出来，为患者带来了真正的改善，他们发现能够与处境相似的人交谈很有帮助，学习新东西，分享想法和经验，要知道他们并不是唯一被确诊的人。

在对个人的典型治疗中，缺乏同伴和社会支持，而这对个人的健康和整体福祉有积极的影响。提供这种支持加强了对帕金森病等慢性疾病的整体治疗的需要。

演讲和语言治疗师露丝对定期参加的服务用户赞不绝口。

“我们一直认为我们希望成为他们的团体，我们希望他们能够获取它。他们在某种程度上做到了，我们永远无法预期。这只是这个真正安全的空间，在那里他们彼此非常舒服。

他们非常开放，他们可以互相掌握。“

他们可以交谈并获得安慰，这是家庭成员或没有帕金森症或类似疾病的人无法做到的。”

德克兰·莫里亚蒂解释了帕金森患者面临的挑战。

“我发现人们不了解帕金森症，认为你喝醉了。你精神错乱，说话含糊不清。我的手指僵硬，我的脚有时不动。在糟糕的日子里，我是一个废物。运气好的时候，你不会知道我有。这就是压力所在，你不知道那天会发生什么，”他说。

共同应对

阿尔玛·基廷透露，最近对她来说，事情变得越来越糟，而这个团体在糟糕的日子里提供了巨大的支持。

“我一直盛大10年，但现在我突然摔倒了，我的燕子越来越窄，我不能吃。我只有46岁，对我来说，这是一件大事。告诉我的孩子，我帕金森非常努力。我发现这是非常有益的。这是帮助我，我正在学习更多。人们不同，我们都有不同的方式处理帕金森。我通常不会在群体中讨论。我现在不闭嘴，“阿尔玛说。

Chris Rogers敦促同胞帕金森的疾病患者加入靠近他们的一组。

“有时你会非常沮丧，非常沮丧，但当你站起来，度过了美好的一天，你就会重新站起来。然后你进入这个小组，你会受到一些批评。他们根本不尊重年龄。这是一个很棒的团队，他们是朋友，他们是同事。我期待着加入这个团体，我很感激能被允许加入这个团体。”

“如果你在该地方这样的小组，我会说加入。这是你能够排出一些挫败感的唯一方法。参军。

即使是两个人在一组中每周或每月一次聊天一个小时也是有益的。这对我很有效。”

如何加入小组

每个月的第二个星期四上午10点到下午12点，这个小组在都柏林7号纳万路的纳万路初级保健中心开会。该小组可通过转介进入都柏林北部城市地区的语言和语言治疗服务，客户都曾在该服务中参加过个人治疗。

患者参与小组的个人结果是积极的，患者自我报告称，他们能够在自己的家庭环境中更有效地沟通，增加了信心，并对如何管理帕金森氏症患者的生活有了深入了解。

希望它可以在呼唤此组的语音治疗案件上的高度需求，在该区域中设置其他群体。自2017年7月以来，另一组已在该地区设置，结构和格式正在基于BallyMun的诊所进行复制。