什么是罕见的疾病？
一个“罕见的疾病”是在欧洲定义的，作为危及生命或长期衰弱的疾病，影响每10,000多人不超过5人。估计有6-8,000名已知的罕见疾病，影响欧盟总人口的6％（欧洲至少有3000万欧洲）。
这意味着大约300,000人在他们生命中的某个阶段会产生罕见的疾病。
我们是谁
国家稀有疾病办公室提供有关遗传和罕见疾病的当前和可靠的信息，对患者，家庭和卫生专业人员提供遗传和稀有疾病。该办公室成立于2015年，由卫生服务（HSE）成立，由医疗保健专业人士的人员，他们与beplay体育 安装受稀有疾病影响影响的人员有重大的经验。看看我们是做什么的。
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了解更多关于罕见疾病的信息爱尔兰罕见疾病简易指南和行动共识这会给你更多的信息和真实的故事。
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罕见的疾病爱尔兰（RDI）
阅读RDI研究报告'在Covid-19大流行期间，在爱尔兰的罕见疾病生活本报告强调了COVID-19如何阻碍罕见病患者获得常规治疗和护理，并对罕见病患者群体的健康和福祉产生不利影响。
